信息來源: 作者:曹務(wù)蓮 發(fā)布日期:2017-01-16
誤解1:自閉癥很罕見
真實情況:很可能是當今患病率最高的兒童流行病。
自閉癥應該被稱作孤獨癥譜系障礙(ASD,Autism Spectrum Disorder ),既包括了典型孤獨癥,也包括了不典型孤獨癥,又包括了阿斯伯格綜合癥、孤獨癥邊緣、孤獨癥疑似等癥狀。
據(jù)美國疾病控制和預防中心公布的數(shù)據(jù)顯示,每68名美國兒童中有1名孤獨癥患者。英國、日本、韓國公布的數(shù)字更高于美國。我國至今尚無全國孤獨癥流行病學報道,上海地區(qū)兒童孤獨癥患病率約為千分之二,但這并不意味著我們國家兒童患病率更低,也有可能是我們醫(yī)療條件有限、導致大量自閉癥孩子被當作發(fā)育遲緩、智障、精神問題、教養(yǎng)問題……埋沒在社會中得不到治療。
誤解2:自閉癥是一種精神病
真實情況:一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導致的發(fā)育障礙。
在70年前,人們還不曾認知自閉癥,大家把自閉癥孩子當做“兒童精神分裂癥患者”,直到1943年,美國醫(yī)生Kanner首次報道并描述了自閉癥患者,在當時,普遍認為是父母養(yǎng)育方式不當造成了自閉癥的發(fā)生。20世紀60~70年代,Rutter研究指出,自閉癥是一種軀體性的、與父母撫育方式無任何關(guān)聯(lián)的發(fā)育障礙。20世紀80年代,從生物學領(lǐng)域探索孤獨癥的病因,并在臨床癥狀的識別和臨床診斷方面將自閉癥與精神分裂癥徹底分開,逐步認識到自閉癥是一種在一定遺傳因素作用下,受多種環(huán)境因子刺激導致的彌漫性中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病。通俗點說,自閉癥患兒其實更類似殘障兒童,只不過聾啞盲兒發(fā)生故障的是“硬件系統(tǒng)(耳鼻喉)”,而自閉癥患兒發(fā)生故障的是“軟件系統(tǒng)(大腦神經(jīng))”。
誤解3:我可能得了自閉癥
真實情況:自閉癥是先天性疾病,人們不可能因為心情不好而罹患自閉癥。
自閉癥的病因還不完全清楚,但目前的研究表明,引起自閉癥的危險因素可以歸納為:遺傳、感染與免疫和孕期理化因子刺激。尚未報道過后天形成自閉癥的案例。不過,值得一提的是,最近幾年因為iPad、iPhone先后問世,年輕父母習慣把手機扔給孩子們讓他們“自己安靜的玩一會”,有可能是過度濫用電子產(chǎn)品了,會損傷孩子的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育,尤其是對于3歲以下的低齡幼兒。兒科臨床已經(jīng)不乏因為兒童過度玩電子產(chǎn)品而發(fā)生類似自閉癥患兒的問題行為(例如多動癥),真是很可惜,原本非常健康的孩子,神經(jīng)系統(tǒng)卻像自閉癥患兒一樣,出現(xiàn)了損傷。
誤解4:自閉癥不想跟別人說話
真實情況:他們不是“不想說”,而是“不知道怎么說”。
雖然大部分自閉癥孩子都有語言障礙的問題,但這并不意味著他們沒有說話的欲望。從根本上講,他們是社會交往障礙。正常的小孩,從嬰兒期就本能的知道用眼神與父母互動、用點頭/搖頭/手指來表達需求――雖然他們還沒有語言;而這些,自閉癥孩子都不會。在自閉癥孩子眼里,父母或許和家具、電器一樣沒有什么區(qū)別,他們意識不到可以“和人溝通”,于是當他們逐漸長大本應牙牙學語的時候,也沒有意識去學習這門溝通技能(自閉癥孩子沒有發(fā)音方面的器質(zhì)性障礙),這才導致了他們的語言障礙。這些自閉癥孩子可不是“高冷”、“懶得理你”,他們很可憐,心里也有喜怒哀樂恐懼各種情緒,但不知如何用語言表達需求。
誤解5:自閉癥都不會說話
真實情況:大部分自閉癥患兒最終還是學會了語言,只是掌握語言的時間晚于正常兒童。
據(jù)Cogn Behav Neurol 2009年的一項報告,他們對78個自閉癥患兒進行了長達十數(shù)年的跟蹤研究,結(jié)果發(fā)現(xiàn)72%的孩子在5-6歲掌握了語言,其余28%也在13歲之前學會了語言。當然,確有少數(shù)患兒在成年也無法說話,臺灣方面的研究發(fā)現(xiàn),這些患兒仍可通過學習打字等方式獲得與外界溝通的能力。
誤解6:自閉癥都是傻子/天才
真實情況:少數(shù)患者在正常范圍,大多數(shù)患者表現(xiàn)為不同程度的智力障礙。
國內(nèi)外研究表明,50%左右的孤獨癥兒童為中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%為輕度智力缺陷(智商為50~69),25%智力在正常(智商大于70),智力正常的被稱為高功能孤獨癥。大家或許聽說過一些天才型的自閉癥患者,例如電影《雨人》的原型“活體百科全書”Kim Peek,2010年上海世博會上手繪上海全景的“人肉照相機”Stephen Wiltsbire,以及電影《自閉歷程》的原型、知名動物學家Temple Grandin等,甚至有人認為愛因斯坦也可能是一位自閉癥患者。他們會在機械、音樂、繪畫中的某方面展現(xiàn)特殊的天分。他們的操作智商(PIQ)經(jīng)常會大于言語智商(VIQ)。當然,即使是“天才”,這些自閉癥患者也存在各種各樣的障礙,有一個詞叫“智障學者Savant Syndrome”來形容這群人――沒錯,謝耳朵就是一個典型的“智障學者”。
誤解7:自閉癥患者是社會的負擔
真實情況:大部分患兒通過訓練可以做到生活自理、參加工作。
很多人看過《海洋天堂》,電影中,文章扮演的大福是一個成年自閉癥患者,大福父親患上肝癌,在生命最后的時間里,父親努力地教大福乘坐公交車、買東西、打掃衛(wèi)生,父親生活自理、維持生計。電影反映的情況基本屬實,除少數(shù)重度患者以外,大部分自閉癥患者通過訓練可以做到生活自理、勞動自給。而且,訓練越早預后效果越好。針對自閉癥患者的特殊特質(zhì),社會也可以提供一些適宜的崗位,例如,北京的一家圖書館,聘請了自閉癥患者當管理員,自閉癥患者往往有刻板遵守時間、喜歡整齊擺放物品等特點,所以在這家圖書館,沒有讀者敢在閉館的時候拖延時間,這位特殊的管理員會準時關(guān)燈關(guān)門、整理環(huán)境。
誤解8:自閉癥孩子有暴力傾向
真實情況:自閉癥孩子本身沒有暴力傾向。
低齡孩子在一起玩,通常會因為不太能掌握力量分寸而弄疼、沖撞到對方。對于感覺神經(jīng)異常,而且缺乏溝通能力的自閉癥患兒來說,他們更可能造成這樣的誤會。例如,他們或許只是渴望與小朋友們玩耍,但不會用語言或者握手的肢體語言表達意圖,伸手只是一抓,也許就抓痛對方。在培訓機構(gòu)里,如果碰到上述情況,老師們會耐心反復示范動作,讓自閉癥患兒理解、學習正確的行為方式。
不排除有些家長因為孩子生理缺陷產(chǎn)生補償心理,過于寵溺孩子、以至于發(fā)生教養(yǎng)問題,造成孩子亂發(fā)脾氣、打人/咬人,這些不良后果是多是教養(yǎng)造成的,即使健康孩子在不良教養(yǎng)下也同樣會發(fā)生類似問題,并無證據(jù)自閉癥患兒會增大暴力行為的概率。極少數(shù)重度自閉癥兒童存在自殘行為,醫(yī)生可能會建議藥物控制。
誤解9:自閉癥不能上學
真實情況:大部分自閉癥孩子是可以進入正常學校就讀的。
在經(jīng)過一定訓練、獲得一定的社會適應性和基本的學習能力之后,部分自閉癥患兒具有情緒控制、生活自理、溝通等基本能力,是可以進入正常學校就讀的。
誤解10:與自閉癥同班會影響孩子學習
真實情況:接受自閉癥患兒同班就讀也在是幫助自己孩子成長。
臺灣和香港在“融合教育”方面遠遠領(lǐng)先內(nèi)地,長期的實踐結(jié)果表明,融合教育不僅有利于提高障礙兒童少年接受教育,更有利于幫助“普通兒童與障礙兒童互相理解、互相幫助、共同提高”,已經(jīng)很少出現(xiàn)排斥、抵制障礙兒童共同就讀的情況。
我們可以做什么?
捐助:大多數(shù)自閉癥患兒家庭的確面臨很大經(jīng)濟壓力,但他們幾乎不會暴露自己的家庭隱私來獲得捐助;如果您認識這樣的家庭,不妨可以把家中的舊玩具、書籍捐贈給他們,可以約他們家一起帶孩子周末去公園玩,可以給他們介紹一些在家兼職的工作機會(因為他們至少有一個家庭成員不得不放棄工作留在家里照看孩子),以及其它幫助。
支持:如果您孩子所在的學校有自閉癥患兒就讀,請不要恐慌、抵制,寬容的諒解就是最大的支持。
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